Samen- oder Stammzellenspenden

Zitat von datajunk

Merci, aber das sollte mE eigentlich selbstverständlich sein. Ich hab mich knapp ein dreiviertel Jahr vorher Typisieren lassen, mehr aus Zufall denn aufgrund einer reiflichen Überlegung. Im Nachgang ist mir ehrlich gesagt schleierhaft, warum ich so lange damit gewartet habe.

Meines Erachtens auch, aber die Ansicht teilen leider noch viel zu wenig Leute. Die groß angelegten Werbekampagnen der DKMS wären ja ansonsten so in dieser Form gar nicht nötig...

Zitat von datajunk

Richtig schockierend fand ich dann allerdings die Aussage der Ärztin in Ratingen, dass es kein Automatismus sei, dass ein Match bei den Mustern zur Spende führe, weil eine nicht unerhebliche Zahl der Spender kalte Füße kriegen würde.

Dewegen wollte ich ja nochmal besonders die Bereitschaft honorieren, im Ernstfall wirklich die Eier zu zeigen und zur Spende zu gehen. Typisieren lassen ist eine Sache (die - wie oben schon angemerkt - IMHO immer noch viel zu wenig genutzt wird), die Spende durchzuziehen eine andere.

Zitat von Doug

Und wie lang hat bei euch die Prozedur gedauert?

Für mich ist es interessant, diese Erfahrungswerte mal von euch "Gesunden" zu bekommen ... es hilft einem Betroffenen immer, wenn sowas dann weitergegeben wird ... fast jedes Mal, wenn ich in der Uni bin, treff ich Neuerkrankte, denen man durch solche "Geschichten" dann Mut zusprechen kann ...

Mal ein erneutes Feed-Back:

Meinem Empfänger geht es wohl "den Umständen entsprechend" ganz gut. Leichte Abstoßung, die aber medikamentös in den Griff zu kriegen war. Alle sind bester Hoffnung. Ick freu mir.

Mal 'ne doofe Frage: Gibt es eine Stelle, bei der ich nachfragen kann, ob ich als potenzieller Stammzellenspender registriert bin? Ich glaube nämlich, vor Ewigkeiten (15 Jahre oder so) mal bei einer Typisierungsaktion gewesen zu sein, aber da ich nie wieder etwas davon gehört habe, bin ich mir unsicher. Genauer gesagt weiß ich, dass ich bei der Aktion war, aber ich weiß nicht, ob ich damit automatisch in der Datei bin, weil der Aufhänger damals die Spendersuche für einen bestimmten Fall war. Ich hoffe nicht, dass die Daten gelöscht wurden, nachdem sie für diesen einen Fall nicht passten.

Zitat von Silversurger

Mal 'ne doofe Frage: Gibt es eine Stelle, bei der ich nachfragen kann, ob ich als potenzieller Stammzellenspender registriert bin? Ich glaube nämlich, vor Ewigkeiten (15 Jahre oder so) mal bei einer Typisierungsaktion gewesen zu sein, aber da ich nie wieder etwas davon gehört habe, bin ich mir unsicher. Genauer gesagt weiß ich, dass ich bei der Aktion war, aber ich weiß nicht, ob ich damit automatisch in der Datei bin, weil der Aufhänger damals die Spendersuche für einen bestimmten Fall war. Ich hoffe nicht, dass die Daten gelöscht wurden, nachdem sie für diesen einen Fall nicht passten.

Letzteres sollte eigentlich nicht passieren, zumal die beim Zapfen immer diesbezüglich nachfragen. Aber wende Dich doch mal an das DRK oder die DKMS. Die müssten Dir das eigentlich sagen können.

Zitat von datajunk

Mal ein erneutes Feed-Back:

Meinem Empfänger geht es wohl "den Umständen entsprechend" ganz gut. Leichte Abstoßung, die aber medikamentös in den Griff zu kriegen war. Alle sind bester Hoffnung. Ick freu mir.

Thumbs up ... müsstest doch eigentlich mit doppelt so dicken Eiern durch die Gegend laufen , oder

Zitat von Doug

Thumbs up ... müsstest doch eigentlich mit doppelt so dicken Eiern durch die Gegend laufen , oder

Willst du ihn animieren, auch noch den anderen Teil des Threadtitels zu erfüllen?

Zitat von Doug

Thumbs up ... müsstest doch eigentlich mit doppelt so dicken Eiern durch die Gegend laufen , oder

Auf den Umfang meiner Hoden hat das zwar weniger Einfluss, aber ich freue mich da wirklich aufrichtig drüber. :smile2:

Zitat von datajunk

Mal ein erneutes Feed-Back:

Meinem Empfänger geht es wohl "den Umständen entsprechend" ganz gut. Leichte Abstoßung, die aber medikamentös in den Griff zu kriegen war. Alle sind bester Hoffnung. Ick freu mir.

Mal ein Update von mir: meinem Empfänger gehts auch recht gut, er hofft in ca. 2-3 Monaten ohne Medikamente auszukommen.
Achja, er leidet (hoffentlich litt?) an PMF, einer Primären Osteomyelofibrose... Nie von gehört, aber klingt gruselig.

Nachdem es hier ja doch einige Wissende zu dem Thema gibt: Wie sieht es denn mit Nabelschnurblutstammzellen aus und in wieweit macht es Sinn diese selber aufzubewahren, zu spenden, etc.?

Die Frage ist primaer, was waere der Nachteil die Zellen zu behalten. Wenn du der Meinung bist, dass die Aufarbeitungs- und Lagerkosten euch nicht so sehr stoeren (hab ehrlicherweise keine Ahnung wie Teuer die Aufarbeitung und Lagerung sind) hast du/ihr ja keine Probleme. Wegschmeissen kann man es immer

Der Knackpunkt ist ja der Folgende "Aktuelle Untersuchungen zeigen zudem, dass Nabelschnurblutzellen gut für die Reprogrammierung zu induzierten pluripotenten Stammzellen geeignet sind. Gegenüber den bisher für die Reprogrammierung genutzten Zellen von Erwachsenen etwa aus der Haut haben sie den Vorteil, dass sie keine altersbedingten genetischen und epigenetischen Veränderungen und keinen Verlust an Telomerase-Aktivitäten aufweisen." Das ist der Grund was fuer die Stammzellen aus dem Nabelschnurblut spricht. Dagegen ist das Folgende gegenwaertig immer noch ein Problem "Hinzu kommt, dass bei hämatologischen Erkrankungen des Kindes zu prüfen ist, ob die Stammzellen bereits die Disposition zur Entwicklung der Krankheit enthalten.". Ich wuerde in diesem Satz das haematologische mal ausklammern weil es mE nach nicht nur darauf zutrifft. Hat man da z.B. Gendefekte die alle Zelltypen betreffen, oder aber Gendefekte die irgenwelche Zellen betreffen wo man es zufaellig transplantieren moechte, kann es sein dass das Problem wieder auftaucht, oder gar ein neues entsteht.
Deswegen ist mE nach die Zukunft sowieso abhaengig von der Gentherapie, die man dann eben auch nutzen muesste um die Stammzellen von "Defekten" zu befreien, allein die Stammzelle an sich ist kein Allheilmittel. Sie hat AKTUELL nur einige Vorteile gegenueber den induzierten Pluripotenten Stammzellen aus terminal differenziertem Gewebe wie eben geringere Akkumulation von Mutationen und anderen Gendefekten, laengere Telomere, etc. (was natuerlich nicht wenig ist!)

Btw was ich da wenn es um Gentherapie z.B. im Auge habe kann man sich z.B. hier http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3856413/ http://www.nature.com/srep/2013/1308….htmldurchlesen wenn man Zeit und Lust (und ein gewisses Grundverstaendnis der Molekularbiologie hat). Hab in meiner Masterarbeit mit den hier genannten TALEN gearbeitet (auch wenn ich da TALEN fuer Maeuse und nicht Menschen gemacht habe und eher einen Knockout statt "Reparatur" angestrebt habe. Zudem ist das neue Crispr/Cas9 System vielversprechender. Wuerde aber den Rahmen sprengen )

Jedoch wird sich die Molekularbiologie (und deren gentherapeutische Anwendung) noch sehr weit entwickeln (muessen), sodass man auch sagen kann dass es eventuell kein Problem ist wenn man sie nicht behaelt. Aber keiner kann Hellsehen. Es sind viele Probleme die noch bewaeltigt werden muessen, wie auch in dem Artikel steht: Was verwende ich als Vektor (Adeno-, Lentiviren, ...)? Wie sicher ist das fuer den Menschen? Wie gut funktioniert es beim Menschen? und und und

Fuer Stammzellanwendung sind die vorherigen Erkenntnisse als auch solche Erkenntnisse http://www.dkfz.de/de/presse/pres…erblichkeit.php aus der molekularen Onkologie von Interesse, zeigt aber auch natuerlich moegliche Risiken.

Ohne zu weit abdriften zu wollen und um zur eigentlichen Frage zurueck zu kommen, wuerde ich es primaer von wirtschaftlichen Aspekten abhaengig machen ob ich es behalte oder nicht. Aber wirklich praktische/klinische Erfahrungen auf diesem Gebiet habe ich leider nicht.

Und btw sorry wenn es etwas konfus wurde, ist schwer das ganze komprimiert wiederzugeben, hoffe dass ich es auch nicht zu unverstaendlich geschrieben habe.

Zitat von Cold as Ice

Die Frage ist primaer, was waere der Nachteil die Zellen zu behalten. Wenn du der Meinung bist, dass die Aufarbeitungs- und Lagerkosten euch nicht so sehr stoeren (hab ehrlicherweise keine Ahnung wie Teuer die Aufarbeitung und Lagerung sind) hast du/ihr ja keine Probleme. Wegschmeissen kann man es immer

Leisten kann man es sich - die Frage ist da aber eben eher ob es Sinn macht das (quasi als Versicherung) zu "investieren" und damit den egoistischen Gründen zu folgen oder ob man es spendet und damit anderen helfen kann. Oder eine "Zwischenvariante", also selber einlagern lassen, aber in die Datenbank aufnehmen lassen und wenn ein "Fremdkind" Bedarf hat dann eben abgeben (in wieweit das so überhaupt möglich ist).

Zitat von Silversurger

Mal 'ne doofe Frage: Gibt es eine Stelle, bei der ich nachfragen kann, ob ich als potenzieller Stammzellenspender registriert bin? Ich glaube nämlich, vor Ewigkeiten (15 Jahre oder so) mal bei einer Typisierungsaktion gewesen zu sein, aber da ich nie wieder etwas davon gehört habe, bin ich mir unsicher. Genauer gesagt weiß ich, dass ich bei der Aktion war, aber ich weiß nicht, ob ich damit automatisch in der Datei bin, weil der Aufhänger damals die Spendersuche für einen bestimmten Fall war. Ich hoffe nicht, dass die Daten gelöscht wurden, nachdem sie für diesen einen Fall nicht passten.

Ich krame mal diesen Thread mit meiner damaligen Frage hervor. Mir ist das Thema nämlich in den letzten Tagen mal wieder über den Weg gelaufen und ich habe daraufhin bei der DKMS angefragt, ob ich dort registriert bin. Selbst wenn ich es wäre, könnten die wahrscheinlich wenig mit meiner Registrierung anfangen, denn ich bin seit der mutmaßlichen Typisierung mindestens dreimal umgezogen. Die Antwort der DKMS war wenig ermutigend: Bei ihnen bin ich nicht registriert, aber sie sind auch nur die größte von rund 30 verschiedenen Spenderdateien und wahrscheinlich stehe ich in einer der anderen. Es gibt zwar das Zentrale Knochenmarkspenderregister (ZKRD), in dem alle Daten zusammengeführt und in den weltweiten Suchlauf eingespeist werden, allerdings in anonymisierter Form. Das heißt, wenn die dort ein Match finden, wenden sie sich an die betreffende Spenderdatei und die wendet sich dann an den eingetragenen Spender – vorausgesetzt, dessen Daten sind noch aktuell.

Für mich heißt das nun, ich muss alle 30 Dateien anschreiben, um herauszufinden, in welcher ich stehe und um meine Kontaktdaten dort zu aktualisieren. Das werde ich wohl tun, aber mein neu erlangter Einblick in das Gesamtsystem lässt mich zweifeln, ob es nicht vielen der Eingetragenen so geht wie mir: man hat das mit der Registrierung irgendwann mal gemacht und als erledigt betrachtet, mit der Zeit veralten aber die Daten und man wird im Ernstfall gar nicht gefunden.

Die DKMS hat mir übrigens ausdrücklich geraten, die Recherche fortzuführen und mich nicht einfach neu zu registerieren, denn das würde nicht nur zusätzliche Kosten verursachen sondern auch dazu führen, dass der anonymisierte Suchlauf zur falschen Hoffnung führt, es handele sich um zwei potenzielle Spender.

mmh ich hatte damals glaube angekreuzt das die über das Einwohnermeldemeldeamt meine neue Adresse raus bekommen dürfen wenn ich verzogen bin. Dachte das würde reichen.

Gruß isten

Ich habe mir letzte Woche auch ein Registrierungsset schicken lassen, da werde ich nachher mal drauf schauen was da steht.